“他们怕我!”女孩1岁起陷入无尽折磨!妈妈煎熬11年:我的宝贝太苦了

Mark wiens

发布时间:2020-08-23

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丹丹12岁了,她是位浙江杭州小姑娘, 在城市长大的她没吃过鱼虾蟹。长久以来,她不能吃冰淇淋;也不能吃蛋糕……

每年夏天,无论多热,丹丹都穿长衣长裤,她不敢穿上漂亮的花裙子、小短裤……因为丹丹从小就患上了 特异性皮炎。

黄琪从手机里翻出一张照片: 丹丹的双眼周围、脸上、前胸后背、双手双腿处,密密麻麻,全是红色的凸起。有些地方有破损,有些地方有结痂。

大多数时候,她身上都长着这样的红斑,这样的丹丹总是会引来陌生人异样的目光。

黄琪记得有一次带女儿去商场, 丹丹突然拉住她,悄悄地问,“妈妈,我觉得他们有些怕我。”

丹丹出生后,脸上就有不少红点。新生儿基本都长湿疹,黄琪没留意。四五个月时,丹丹不仅脸上,腰腿、颈肩都出现了红疹。黄琪到处寻找治疗湿疹的药膏、保湿的药膏,国产的、海淘的,“都没什么用。”

丹丹1岁多时,有一次家里人吃螃蟹,给她吃了一点点螃蟹腿上的肉。那之后两三天,她突然双脸通红、肿胀,整张脸看着像被烧伤了一样。在医院打了两天点滴,用上激素才控制住。

医生说丹丹是小儿湿疹,易过敏。因为过敏,丹丹还两次被引发哮喘。那是黄琪第一次意识到,女儿的这个湿疹不寻常。

丹丹两岁时,黄琪开始严格控制她的饮食。鱼虾蟹等海鲜,丹丹碰都不能碰,她对面粉过敏,所有的面食都不能吃。

丹丹读幼儿园后,每天的午饭,需要从家里送过去。最难过的是加餐时,小朋友们都吃饼干、喝牛奶。

“她只能坐在一边喝白开水。”黄琪买了水解蛋白的奶粉让老师帮忙冲给丹丹喝。丹丹对老师说: 我不喝,你帮我倒掉吧,但是不要告诉我妈妈,这个很贵的。”

夏天的时候,黄琪习惯性地给女儿穿上长裤。 “一是怕她挠,二是作为妈妈,我受不了别人看她的那种异样的目光。”

有些细微的变化出现在丹丹读小学时。

“都是新同学,第一次看到她这样,肯定觉得奇怪。”黄琪总是换位思考,这样去理解别人,也宽慰自己。

刚开学时,有家长找到班主任打听丹丹的情况。“他们是怕这种病有传染。”黄琪对班主任说, 自己可以在开家长会的时候给大家解释一下,特异性皮炎不传染。班主任对黄琪说不用,她会去沟通。

学校里都要穿校服,夏天,女孩子的校服是短袖配裙子。 黄琪从没给丹丹穿过裙子,无论天气有多热,长裤都是她的标配。

有一天放学回来,丹丹给妈妈说了一件事:班级里分组选优,谁选上就可以戴红领巾, 同组的一个同学没有投票给丹丹。

她想知道自己哪里做得不好,就问对方, 位同学没说话,只是用手指了指丹丹的脸。那段时间,丹丹的脸上红红的一片,都是疹子。

丹丹问黄琪:“妈妈,我为什么会这样?我什么时候能好。”黄琪强忍着难过回答女儿:“等你长大就好了呀。咱们这是先苦后甜。”

丹丹幼儿园大班时,被确诊为特异性皮炎。

“特应性皮炎是湿疹中的一种特殊的临床类型,病情复杂,易反复发作,治疗又棘手。75%都是轻症,病情可缓解和控制。四分之一的患者为中重度,会频繁发作、患者要忍受剧烈瘙痒以及大面积的皮损。”复旦大学附属华山医院皮肤病研究所所长张学军教授说。

丹丹就是张教授所说的重症患者。

在此之前,黄琪带她去过北京、上海、南京、广州,吃过西药,用过中药,涂过药膏,打过点滴,也找过各种专家医生。所有的医生都告诉她,这种病不能治愈,只能控制。

黄琪知道确实如此,但又难以接受。“我的宝贝太辛苦了。”“我带她去嘟嘟城玩职业体验,做出来一个冰淇淋,她拿着问:妈妈,我能吃吗?

我都不知道该怎么回答她。如果说可以,也许吃完,她就要发疹子,身体受到伤害,如果说不,其他小朋友都在吃,只有她眼巴巴地看。心理受到伤害。”

一年之中,丹丹最难熬的季节是夏天,因为她不能暴晒、出汗。暴晒会起皮,出汗会奇痒。小姑娘非常喜欢球类运动,但只能选择兵乒球这类室内运动。“理由很简单,室内有空调。”

丹丹从小就喜欢小动物,但黄琪从来不允许她接近。朋友家的小狗只要一靠近女儿,她就赶快把它抱开,朋友说她紧张过头。

“你能体会这种感觉吗?就是每天醒来,就看到自己的孩子满身都是那样……”

丹丹读小学后, 黄琪辞职了,丹丹隔三差五就需要住院治疗。她开玩笑说:女儿的皮肤就是全家的晴雨表。

黄琪最抓狂的时候,是看到女儿抓挠皮肤。“我会忍不住冲她发脾气。”发完脾气,她又后悔,“那么痒,怎么可能忍住不抓。”

面对妈妈的训斥,大多数时候,丹丹都是好脾气地保证再也不抓了,但有时候,小姑娘也会发飙: “我都这么痒了,还不让我抓!”

后来,黄琪想到了一个办法:给丹丹双手戴上手套。这样抓起来可以降低伤害。

“对重度患者来说,如果清洁护肤、涂抹外用药、抗组胺止痒药都不能起作用的时候,应考虑使用生物制剂。”张学军给丹丹制定了一套治疗方案,使用药物后,丹丹情况好转许多。黄琪手机中那张丹丹状态最好的照片,就是这次治疗之后。这段时间,是母女俩一年之中情绪最轻松的时候。

与疾病共处这么多年,黄琪也在学着去平和地接受, 虽然真的很难 。“我也想过,她可能一辈子都会这样……”

现在,黄琪也不再那么敏感紧张,偶尔会让丹丹吃一点冰淇淋,或者一小块蛋糕,女儿被满足的那种兴奋,感染着她。

“我们是不会放弃的,说不定哪一天就找到特效药了呢。”

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